Università degli Studi di Firenze SST Regione Toscana

Coordinatore prof. Enrico Maggi

Referente Direzione Sanitaria dr.ssa Kypa Ngoyi Ngongo
 

Funzioni
  • garantire funzioni di segreteria, supporto, informazione per gli operatori sanitari aziendali e del territorio su aspetti epidemiologici, sociosanitari, normativi
  • informare sull'esistenza di presidi di riferimento per le singole patologie
  • raccogliere eventuali problematiche di tipo tecnico/organizzativo, amministrativo o scientifico
  • promuovere all'interno dell'azienda e sul territorio campagne di sensibilizzazione sulle tematiche delle malattie rare, organizzando incontri informativi e formativi
  • collaborare con i referenti aziendali per la realizzazione di progetti scientifici
  • controllare l'inserimento dei pazienti nel registro toscano delle malattie rare
  • garantire un raccordo istituzionale con i centri di riferimento regionali e nazionali

Strutture di coordinamento regionale della rete toscana malattie rare presenti in AOUC

  • Ematologia
  • Malattie del Metabolismo Minerale e Osseo
  • Malattie rare immunoallergologiche e cardiovascolari
  • Endocrinologia
  • Oculistica
  • Agenzia per l'emofilia

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