- Martedì, 18 Febbraio 2014
- Ultima modifica: Venerdì, 29 Novembre 2019 14:25
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Coordinatore prof. Enrico Maggi
Referente Direzione Sanitaria dr.ssa Kypa Ngoyi Ngongo
Funzioni
- garantire funzioni di segreteria, supporto, informazione per gli operatori sanitari aziendali e del territorio su aspetti epidemiologici, sociosanitari, normativi
- informare sull'esistenza di presidi di riferimento per le singole patologie
- raccogliere eventuali problematiche di tipo tecnico/organizzativo, amministrativo o scientifico
- promuovere all'interno dell'azienda e sul territorio campagne di sensibilizzazione sulle tematiche delle malattie rare, organizzando incontri informativi e formativi
- collaborare con i referenti aziendali per la realizzazione di progetti scientifici
- controllare l'inserimento dei pazienti nel registro toscano delle malattie rare
- garantire un raccordo istituzionale con i centri di riferimento regionali e nazionali
Strutture di coordinamento regionale della rete toscana malattie rare presenti in AOUC
- Ematologia
- Malattie del Metabolismo Minerale e Osseo
- Malattie rare immunoallergologiche e cardiovascolari
- Endocrinologia
- Oculistica
- Agenzia per l'emofilia