Coordinatore prof. Enrico Maggi

• garantire funzioni di segreteria, supporto, informazione per gli operatori sanitari aziendali e del territorio su aspetti epidemiologici, sociosanitari, normativi
• informare sull'esistenza di presidi di riferimento per le singole patologie
• raccogliere eventuali problematiche di tipo tecnico/organizzativo, amministrativo o scientifico
• promuovere all'interno dell'azienda e sul territorio campagne di sensibilizzazione sulle tematiche delle malattie rare, organizzando incontri informativi e formativi
• collaborare con i referenti aziendali per la realizzazione di progetti scientifici
• controllare l'inserimento dei pazienti nel registro toscano delle malattie rare
• garantire un raccordo istituzionale con i centri di riferimento regionali e nazionali

Strutture di coordinamento regionale della rete toscana malattie rare presenti in AOUC

• Ematologia
• Malattie del Metabolismo Minerale e Osseo
• Malattie rare immunoallergologiche e cardiovascolari
• Endocrinologia
• Oculistica
• Agenzia per l'emofilia