Università degli Studi di Firenze SST Regione Toscana

Parte a Careggi un percorso dedicato alla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) in collaborazione con AISLA Sezione di Firenze con un nuovo modello assistenziale condiviso per rispondere a specifiche esigenze diagnostiche, terapeutiche e assistenziali. 
Un modello ospedaliero basato sulla collaborazione fra tutti i professionisti sanitari coinvolti, la persona malata e i suoi familiari a garanzia delle cure ma anche dei bisogni più complessi della persona, è quanto si sta realizzando a Careggi con l’avvio di un nuovo percorso diagnostico, terapeutico, assistenziale in collaborazione con la Sezione fiorentina dell’ Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) e il Team cure Palliative e Terapia del Dolore dell’Azienda USL Toscana Centro.

L’obiettivo sarà quello di  mettere al centro del percorso il paziente nell’intento di rispettare ogni sua scelta e renderlo soggetto pro-attivo. Il percorso assistenziale all’interno di Careggi dedicato alle persone  con SLA si avvale del coinvolgimento di diverse figure professionali che compongono un team multiprofessionale e multi disciplinare dedicato alla gestione della patologia nelle diverse fasi evolutive della malattia. Il team è composto dai seguenti professionisti: neurologo, pneumologo, palliativista, dietista, fisioterapista, foniatra, infermiere case manager, medici ed infermieri della Agenzia di continuità assistenziale. Altri professionisti coinvolti, se necessario, sono l’oculista e l’otorinolaringoiatra.

Il team interviene, sulla base delle necessità emergenti, attivando il professionista di riferimento, al fine di garantire alle persone affette da SLA un’assistenza ospedaliera personalizzata che valorizzi i bisogni psicologici, sociali e la salute di genere. Il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale), infatti,  è uno strumento di gestione usato proprio per definire il migliore processo clinico-assistenziale che risponda a specifici bisogni di salute, per ridurre la variabilità non necessaria e per aumentare la qualità dell’assistenza e del servizio offerto. Il passo successivo, dunque, sarà proprio quello di integrare il protocollo ospedaliero con un percorso territoriale capace di accogliere e gestire l’alta complessità assistenziale richiesta dalle persone affette da questa grave patologia.

Le conseguenze della SLA, malattia neuromuscolare progressiva che colpisce 3 persone ogni 100mila individui all’anno, sono la perdita  progressiva e irreversibile della capacità di movimento, comprese le funzioni della deglutizione e della respirazione. Dopo i primi anni l’unico modo per prolungare la vita dei pazienti, che comunque mantengono le capacità intellettive, è procedere con la ventilazione assistita non invasiva e, successivamente, quando peggiorano ulteriormente le condizioni respiratorie, utilizzare la ventilazione invasiva mediante tracheotomia, per i pazienti che la scelgono.

Sono malati che hanno la costante necessità di interagire con l’Ospedale spesso per esigenze complesse ed è quindi necessario il continuo supporto di familiari esperti o persone di fiducia con un ruolo di mediazione e rappresentanza fra il paziente e i professionisti sanitari. Queste figure nella cultura assistenziale internazionale sono definite caregiver. Careggi ha codificato i vari passaggi del percorso dei pazienti affetti da SLA in una specifica procedura concordata con l’associazione AISLA, per definire ruoli e percorsi formativi in grado di migliorare il rapporto fra paziente e ospedale.

È stata istituita la figura del case manager, infermiere specializzato con il compito di coordinare il percorso dei pazienti affetti da SLA in Careggi, integrando le risorse del team multi professionale coinvolte in ogni fase. Il case manager è un professionista sanitario che sovraintende alle esigenze complessive dei malati di SLA che sono molteplici e diverse, alcune non immediatamente percepibili, come le cure odontoiatriche, oculistiche, il supporto psicologico. Non da ultimo sarà fondamentale la presa in carico in Cure Palliative, per il controllo dei sintomi e della complessità legata alla malattia.

Attualmente la SLA è una malattia inguaribile ma è necessario creare le condizioni assistenziali per consentire ai pazienti continuare a prendere decisioni sulla propria salute aiutandoli a comunicare con i sanitari, costruendo legami di relazione e reciproca fiducia che consentano di superare le barriere fisiche che la malattia impone nell’interazione con il personale dedicato all’assistenza. In questo senso la cura della persona trova nel protocollo di Careggi un’applicazione pratica e quotidiana dei valori a tutela della libertà e dignità della persona.


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