Università degli Studi di Firenze SST Regione Toscana

Chi siamo
L’Associazione “A.I.A.F. Onlus non ha fini di lucro ed ha per scopo l’elaborazione, promozione e realizzazione di progetti di solidarietà nel campo socio-sanitario per ciò che concerne i pazienti affetti dalla Malattia di Anderson-Fabry.
La mission di A.I.A.F. Onlus è quella di essere di supporto, sostegno, tutela e salvaguardia per i pazienti Anderson-Fabry e per i loro familiari, permettendo loro di vincere la solitudine del malato raro nel delicato momento della diagnosi e di restare successivamente in contatto con la comunità dei pazienti.
L'associazione, in maniera neutrale e indipendente , si interfaccia con gli stakeholders (case farmaceutiche, strutture ospedaliere, istituzioni ecc.) e insieme al proprio Comitato Scientifico opera per la promozione delle migliori pratiche di diagnosi e cura.
 
Attività in AOUC
  • Workshops con i medici dell'AOUC per la presa in carico dei pazienti Anderson-Fabry nell’ambito del  Progetto “Caring Fabry “  condotto da Aiaf Onlus in collaborazione con l’Agenzia Helaglobe Srl.
  • Incontri  Regionali Medici- Pazienti Anderson-Fabrya   al fine di creare una rete di conoscenze e di mutuo aiuto fra pazienti e costituire  un momento divulgativo anche per i Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta.
 
Contatti
Presidente: Stefania Tobaldini
Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Tel. 388 8879 469
 
 

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