Università degli Studi di Firenze SST Regione Toscana

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Le Reti di riferimento europee (ERN) sono reti virtuali che coinvolgono prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa. Il loro compito è favorire la discussione sulle condizioni e malattie rare o complesse che richiedono cure altamente specializzate e conoscenze e risorse concentrate.
L’assistenza sanitaria transfrontaliera, disciplinata dalla direttiva UE n. 24/2011, riconosce i diritti dei pazienti fondati sulla libera circolazione dei servizi e la possibilità di usufruire di cure sanitarie nei paesi dell'Unione Europea.

 
L’Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi collabora attivamente con le seguenti reti:
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Le Reti di riferimento europee (ERN) sono reti virtuali che coinvolgono prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa. Il loro compito è favorire la discussione sulle condizioni e malattie rare o complesse che richiedono cure altamente specializzate e conoscenze e risorse concentrate.
L’assistenza sanitaria transfrontaliera, disciplinata dalla direttiva UE n. 24/2011, riconosce i diritti dei pazienti fondati sulla libera circolazione dei servizi e la possibilità di usufruire di cure sanitarie nei paesi dell'Unione Europea.

 
L’Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi collabora attivamente con le seguenti reti:

Centro Regionale di Ascolto per le malattie rare

Ulteriori informazioni

La Regione Toscana, fin dal 2001, ha iniziato a sviluppare l’attività a supporto dell’assistenza delle malattie grazie al lavoro del gruppo regionale di coordinamento delle malattie rare, all’impegno dei professionisti di tutte le aziende toscane, al contributo del Forum delle Associazioni toscane malattie rare e delle singole associazioni di malati, nonché all’apporto del Registro Toscano Malattie Rare. Una serie di atti dedicati ha nel tempo aggiornato la Rete Regionale delle Malattie Rare.
Con Deliberazione della Giunta Regionale 133 del 10 febbraio 2020 è stata ridefinita ulteriormente la governance della Rete Regionale delle Malattie Rare, al fine di rafforzare i raccordi di rete e facilitare l’integrazione con l’operatività delle reti ERNs (European reference networks) istituite secondo la Direttiva 2011/24/UE e dedicate ai centri di expertise riconosciuti a livello europeo.
La rete regionale si basa sull’attività dei Centri di Coordinamento delle Malattie Rare (CCMR)ai quali è demandato il raccordo dei percorsi di cura erogati tramite le Unità di Percorso. Sono costituiti in coerenza con i raggruppamenti clinici delle reti ERN per le malattie rare. Si configurano come centri interaziendali per i quali è stata individuata una struttura specialistica responsabile del coordinamento ed un coordinatore. I CCMR possono articolarsi in Sotto-reti cliniche. Le Unità di Percorso (UP) rappresentano le linee operative della rete e corrispondono ad articolazioni funzionali a carattere multidisciplinare e multi-professionale dei Centri o delle sotto reti cliniche individuate per singole patologie o gruppi di patologie affini. Ne fanno parte i diversi specialisti delle aziende sanitarie ed enti del Sistema Sanitario Regionale (SSR) coinvolti nella gestione di uno specifico percorso assistenziale complesso.
Attraverso il Registro toscano delle Malattie rare (RTMR) è assicurata la rilevazione e l'analisi della casistica a supporto alla programmazione sanitaria e la gestione delle modalità online di supporto al funzionamento e all’operatività della rete.

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