AIAF – Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus
Chi siamo
L’Associazione “A.I.A.F. Onlus non ha fini di lucro ed ha per scopo l’elaborazione, promozione e realizzazione di progetti di solidarietà nel campo socio-sanitario per ciò che concerne i pazienti affetti dalla Malattia di Anderson-Fabry.
La mission di A.I.A.F. Onlus è quella di essere di supporto, sostegno, tutela e salvaguardia per i pazienti Anderson-Fabry e per i loro familiari, permettendo loro di vincere la solitudine del malato raro nel delicato momento della diagnosi e di restare successivamente in contatto con la comunità dei pazienti.
L’associazione, in maniera neutrale e indipendente , si interfaccia con gli stakeholders (case farmaceutiche, strutture ospedaliere, istituzioni ecc.) e insieme al proprio Comitato Scientifico opera per la promozione delle migliori pratiche di diagnosi e cura.
Attività in AOUC
- Workshops con i medici dell’AOUC per la presa in carico dei pazienti Anderson-Fabry nell’ambito del Progetto “Caring Fabry “ condotto da Aiaf Onlus in collaborazione con l’Agenzia Helaglobe Srl.
- Incontri Regionali Medici- Pazienti Anderson-Fabrya al fine di creare una rete di conoscenze e di mutuo aiuto fra pazienti e costituire un momento divulgativo anche per i Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta.
Contatti
Presidente: Stefania Tobaldini
Tel. 388 8879 469
Ultimo aggiornamento
27 Settembre 2023, 09:08