Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi

L’Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi è membro attivo della Rete Europea Tumori Rari (EURACAN) dal 2016, rete nata per rispondere ai requisiti della Direttiva Europea sulla medicina transfrontaliera.
L’AOUC aderisce alle Reti di Riferimento Europee per le malattie rare (ERN) con i seguenti tumori rari: sarcomi del tessiti molli, viscerali,  tumori stromali gastrointestinali (GIST), sarcomi dell’osso e delle parti molli, tumori del sistema nervoso centrale (gliali e non gliali), tumori endocrini del surrene, tumori rari ovarici. 
Il paziente che accede al percorso oncologico di diagnosi e cura può rivolgersi all’A.I.U.T.O. Point oncologico: struttura di riferimento per l’assistenza, l’orientamento e il supporto per una precoce presa in carico della patologia.
Per i tumori rari sono stati redatti appositi protocolli diagnostico-terapeutici (PDTA), è stato istituito un percorso codificato e la presa in carico del paziente è affidata a un gruppo oncologico multidisciplinare (GOM).
Per migliorare l’ empowerment del pazienti e dei caregiver nel processo di cura vengono condotte iniziative in collaborazione con le associazioni pazienti di patologia.
Il paziente che accede ad una procedura o ad un trattamento medico o chirurgico dopo aver ricevuto adeguata informazione dal medico di riferimento, riceve un modulo di consenso informato ed un modulo per la privacy da fornire firmato e datato dopo aver avuto l’opportunità di formulare tutte le domande necessarie alla comprensione del percorso.
I pazienti ai quali viene proposta l’adesione ad un protocollo sperimentale ricevono accurata informazione dal medico di riferimento, che risponde a tutte le domande formulate dal paziente e dal caregiver, ricevono informativa scritta prima di firmare il modulo di consenso informato per il protocollo specifico il quale è stato sottoposto all’approvazione del Comitato Etico di Area Vasta. 
Per gli utenti stranieri esiste l’accesso a mediatori culturali che possono tradurre in tempo reale le informazioni fornite ai pazienti nella loro lingua natale.
É possibile inviare segnalazioni dell’esperienza di cura avuta all’interno dell’AOUC tramite il servizio URP o rispondendo al questionario di gradimento presente negli ambulatori di patologia dei tumori rari oppure aderendo per i gli utenti degenti al progetto PREMS promosso dal MES (Patient Reported Experience Measures) dal 2018 per il quale i pazienti ricevono un questionario sull’esperienza e la soddisfazione del ricovero nelle strutture delle Aziende Sanitarie Toscane.
I dati sono elaborati dal Laboratorio di Management e Sanità e resi noti alle rispettive aziende. I pazienti inoltre possono accedere a visite di controllo a distanza mediante l’utilizzo di tecnologia appositamente predisposta dalla Regione .

A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus

A.I.G.