Centro di riferimento per fibrosi e malattie polmonari rare
Responsabile dr.ssa Elisabetta Rosi
Equipe
Elisabetta Rosi (Pneumologo – SOD Pneumologia e Fisioptatologia Toracopolmonare)
Marina Amendola (Pneumologo – SOD Pneumologia e Fisioptatologia Toracopolmonare )
Leonardo Gori (Pneumologo – SOD Pneumologia e Fisioptatologia Toracopolmonare)
Caterina Piccioli (Pneumologo – SOD Pneumologia e Fisioptatologia Toracopolmonare)
Sara Tomassetti (Pneumologo – Direttore SOD Pneumologia Interventistica)
Valentina Luzzi (Pneumologo – SOD Pneumologia Interventistica)
Attività
Il Centro di Riferimento per Fibrosi polmonare e Malattie Rare Polmonari afferisce alla SOD Pneumologia e Fisioptatologia Toracopolmonare e si occupa della diagnosi e del trattamento della Fibrosi polmonare Idiopatica, della Sarcoidosi, delle Interstiziopatie polmonari e delle Malattie Rare Polmonari.
Gestione dei pazienti affetti da Fibrosi polmonare e Malattie rare polmonari
• visita pneumologica
• valutazione di base con raccolta anamnestica e esame obiettivo
• valutazione funzionale respiratoria con prove di funzionalità respiratoria complete
• richiesta esami utili alla definizione diagnostica
• programmazione di indagini diagnostiche in percorso PACC interstiziopatie polmonari
• discussione multidisciplinare (GIM)
• eventuale programmazione di indagini invasive (es. broncoscopia, BAL, criobiopsia polmonare, biopsia polmonare chirurgica)
• eventuale programmazione di ricovero ordinario o DH presso la SOD Pneumologia e Fisiopatologia Toracopolmonare
• formulazione e comunicazione della diagnosi
• certificazione per esenzione di malattia rara
• stesura piano terapeutico
• controlli ambulatoriali (trimestrali o semestrali)
Per facilitare la collaborazione, la continuità e l’omogeneità della cura, il Centro si avvale della mail aziendale per i contatti con i pazienti, con i medici curanti, le farmacie di riferimento ed i familiari al fine di inviare prescrizioni, piani terapeutici, ricevere copie di esami di laboratorio ed esami diagnostici, fornire informazioni e consigli su gestione di trattamenti ed effetti collaterali.
Attività ambulatoriale
Il Centro di riferimento per fibrosi e malattie rare polmonari effettua la prima visita di accesso della persona con sospetta fibrosi polmonare, malattia interstiziale polmonare o malattia rara polmonare, svolgendo:
• Accurata anamnesi patologica remota, prossima e familiare, con particolare attenzione all’abitudine tabagica, alle esposizioni professionali e alla familiarità’ per malattie polmonari
• Esame obiettivo pneumologico
• Attivazione del percorso ambulatoriale complesso e coordinato (PACC interstiziopatie polmonari) con indicazione e prenotazione degli esami e delle visite da eseguire per raggiungere un corretto inquadramento diagnostico del caso
• Eventuale proposta di discussione multidisciplinare in sede di GIM (Gruppo Interstiziopatie Multidisciplinare)
Accesso al servizio
Centro di prenotazione per Ambulatori Pneumologia: tel 055 794 6351, dal lunedì al venerdì
e-mail:
Informazioni per visita pneumologica con quesito diagnostico
Visite ed esami inclusi nel percorso diagnostico
→Visite ed esami inclusi nel percorso diagnostico (PACC interstiziopatie polmonari)
• Prove di funzionalità’ respiratorie complete
• test del cammino
• esami ematici di routine
• esami di laboratorio per autoimmunità
• TC del torace con e senza mdc
• Consulenza cardiologica
• TC addome, cranio, massiccio facciale
• PET
• Visita immunologica
• Visita reumatologica
• Visita oculistica
• Visita medicina del lavoro
• Altre consulenze specialistiche
• Valutazione multidisciplinare (GIM)
• Visita pneumologica conclusiva
Il percorso si integra con la SOD Pneumologia Interventistica per le indagini invasive diagnostiche tra cui fibrobroncoscopia, lavaggio broncoalveolare, broncoscopia con biopsia bronchiale, linfonodale e criobiopsia polmonare.
Partecipa al percorso diagnostico la SOD di Chirurgia Toracica per la diagnostica invasiva chirurgica in particolare biopsia polmonare e pleurica mediante VATS
Partecipa al percorso diagnostico l’Ambulatorio per la cura della Ipertensione polmonare condiviso tra Cardiologia e Pneumologia afferente alla SOD di Pneumologia e Fisioptatologia Toracopolmonare.
Dal Gennaio 2022 la SOD Pneumologia e Fisioptatologia Toracopolmonare gestisce l’ambulatorio condiviso per visita pneumologica e visita reumatologica in collaborazione con la SOD Reumatologia dell’AOUC.
Attività multidisciplinare (GIM)
In AOU – Careggi la SOD Pneumologia gestisce il Gruppo Multidisciplinare per le Malattie Polmonari Interstiziali (GIM) per la discussione dei casi clinici, per la diagnosi e la cura del paziente che si riunisce ogni settimana anche in via telematica (piattaforma Zoom AOU – Careggi) e a cui partecipano: Radiologi, Pneumologi, Broncologi, Anatomopatologi, Reumatologi, Immunologi, Medicina del Lavoro, Chirurghi Toracici della AOUC e dell’Area Vasta Toscana Centro. Le conclusioni della discussione del caso vengono registrate e utilizzate al fine di stabilire il corretto iter diagnostico-terapeutico. I contatti con le specialistiche pneumologiche dell’Area Vasta vengono mantenuti costantemente anche grazie alla mail aziendale:
Consulenze
• valutazione pneumologica ed eventuale presa in carico di pazienti ricoverati presso altre SOD dell’AOUC
• visite pneumologiche ambulatoriali di pazienti provenienti da altre ASL distribuite sul territorio nazionale
• presa in carico di pazienti discussi in sede multidisciplinare GIM provenienti da altre SOD della AOU Careggi o da altre Pneumologie dell’Area vasta toscana centro o da altre ASL del territorio nazionale
Terapia
La SOD Pneumologia e Fisiopatologia Toracopolmonare rappresenta Presidio di Rete Regionale Toscana Malattie Rare per l’Area Vasta Toscana Centro autorizzata alla Terapia antifibrotica dei pazienti affetti da Fibrosi polmonare Idiopatica e Pneumopatie Interstiziali progressive fibrosanti
Collaborazioni
• SOD Chirurgia Toraco-polmonare
• SOD Immunologia e Terapie Cellulari
• SOD Istologia Patologica e Diagnostica Molecolare
• SOD Medicina Interna Multidisciplinare
• SOD Pneumologia Interventistica
• SOD Radiodiagnostica di emergenza urgenza
• SOD Reumatologia
• Azienda USL Toscana Centro Prato Pneumologia
• Azienda USL Toscana Centro Pistoia Pneumologia
• Azienda Usl Toscana centro Pneumologia IOT
• Azienda Usl Toscana centro Pneumologia OSMA
• Azienda Usl Toscana centro Pneumologia Empoli
• Radiologia Area Vasta Centro
• Associazione pazienti “Respiriamo insieme onlus” accreditata in AOU Careggi
• Centro di riabilitazione Don Gnocchi Ospedale San Giovanni di Dio
• Centro Trapianti polmone Università di Siena
• Pneumologia UNISI
• Pneumologia UNIPI
Partecipazione a gruppi di lavoro/studi di rilevanza nazionale ed internazionale nell’ambito malattie rare polmonari
• Rete Toscana Malattie Rare-Registro Malattie Rare Toscana- Progetti Innovativi della Rete Toscana Malattie Rare
• ERN-LUNG European Respiratory Network-Lung
• Percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale (PDTA ) regionale per Fibrosi polmonare idiopatica (IPF) e Sarcoidosi
• Progetto HIDE-IPF Bando ricerca salute Regione Toscana 2018
• Trial clinici per farmaci antifibrotici
Ultimo aggiornamento
26 Febbraio 2024, 09:28