AIAF – Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus

Chi siamo

L’Associazione “A.I.A.F. Onlus non ha fini di lucro ed ha per scopo l’elaborazione, promozione e realizzazione di progetti di solidarietà nel campo socio-sanitario per ciò che concerne i pazienti affetti dalla Malattia di Anderson-Fabry.

La mission di A.I.A.F. Onlus è quella di essere di supporto, sostegno, tutela e salvaguardia per i pazienti Anderson-Fabry e per i loro familiari, permettendo loro di vincere la solitudine del malato raro nel delicato momento della diagnosi e di restare successivamente in contatto con la comunità dei pazienti.

L’associazione, in maniera neutrale e indipendente , si interfaccia con gli stakeholders (case farmaceutiche, strutture ospedaliere, istituzioni ecc.) e insieme al proprio Comitato Scientifico opera per la promozione delle migliori pratiche di diagnosi e cura.

Attività in AOUC

  • Workshops con i medici dell’AOUC per la presa in carico dei pazienti Anderson-Fabry nell’ambito del  Progetto “Caring Fabry “  condotto da Aiaf Onlus in collaborazione con l’Agenzia Helaglobe Srl.
  • Incontri  Regionali Medici- Pazienti Anderson-Fabrya   al fine di creare una rete di conoscenze e di mutuo aiuto fra pazienti e costituire  un momento divulgativo anche per i Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta.

Contatti

Presidente: Stefania Tobaldini

Mail: 

Tel. 388 8879 469

www.aiaf-onlus.org

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Ultimo aggiornamento

27 Settembre 2023, 09:08

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